AMPLIANDO NUESTRA LABOR JUNTOS
Al reflexionar sobre el último año en The John Ritter Foundation for Aortic Health (The JRF), nos sentimos llenos de gratitud y orgullo por los avances que hemos logrado juntos. Cada paso que damos sigue honrando el legado de John, y cada logro fortalece nuestra misión de prevenir las disecciones de aorta torácica.
Este año ha traído consigo nuevas e importantes colaboraciones, esfuerzos continuos de investigación y avances en nuestros programas de educación y concienciación. Nuestras iniciativas están empoderando a más familias, personas y profesionales médicos que necesitan información crucial sobre la disección aórtica. Tan solo en este último año, nuestra comunidad ha invertido de manera significativa más de 1,1 millones de dólares en nuestra misión para salvar vidas.
En definitiva, estamos salvando vidas para las generaciones venideras.
Gracias de todo corazón,
– Amy Yasbeck, fundadora y
Meredith Ford O’Neal, directora ejecutiva
sufren una disección aórtica en los EE. UU. cada año
Avanzando en nuestra comprensión de la genética
Programa de Investigación John Ritter para Enfermedades Aórticas y Vasculares
Más de 1500 familias están inscritas actualmente en el Programa de Investigación John Ritter para Enfermedades Aórticas y Vasculares (JRRP).
Los datos del JRRP fueron fundamentales para el desarrollo de las Guías AHA/ACC de 2022 para la enfermedad aórtica, que orientan un abordaje preciso a fin de prevenir la disección y mejorar la evolución de los pacientes.
Nuevas variantes genéticas descubiertas gracias a la financiación de la JRF se han incorporado a los paneles genéticos de ADN para enfermedades de la aorta torácica en todo el mundo, ayudando a identificar a personas con riesgo de disección.
Rendimiento diagnóstico de las pruebas genéticas post mortem en aneurismas y disecciones de la aorta torácica remitidos a autopsia forense
Los estudios genéticos post mortem en los institutos de medicina legal rara vez se llevan a cabo.
The John Ritter Foundation ha destinado fondos para completar las pruebas genéticas en 68 casos de disección aórtica recopilados en el instituto de medicina forense de Cleveland.
Esta investigación podría tener un efecto multiplicador para las familias que han perdido a un ser querido por una disección aórtica. Los resultados podrían permitir a The John Ritter Foundation abogar por un aumento de las pruebas genéticas post mortem en los servicios forenses. Estos datos podrían aportar respuestas a las familias y prevenir la disección aórtica en las próximas generaciones.
Avances en el síndrome de disfunción del músculo liso (SMDS)
Financiado por The John Ritter Foundation y Love for Livie, la Dra. Dianna Milewicz y su equipo desarrollaron una terapia que previene los accidentes cerebrovasculares en modelos de SMDS. Se ha puesto en marcha un ensayo clínico con niños afectados por SMDS y los resultados iniciales han sido extraordinariamente positivos. A partir de estos hallazgos, se ha solicitado a la FDA la ampliación del ensayo clínico a todos los pacientes con SMDS.
Ofreciendo apoyo
cuando más se necesita
- En julio de 2024, formamos a una nueva promoción de apasionados y entregados defensores de la aorta (Aorta Advocates).
- Tanto si se encuentra a la espera de una intervención quirúrgica, viviendo tras una disección, cuidando a un familiar o en duelo por un ser querido, animamos a ponerse en contacto con un defensor.
- Desde la puesta en marcha del programa en octubre de 2023, hemos atendido a más de 350 personas afectadas por la disección aórtica. Más del 50 % de las personas atendidas introdujeron cambios en el manejo de su proceso aórtico gracias a la orientación de su defensor.
- Este año, The JRF dio la bienvenida a Bella Marin al equipo, enfermera colegiada y experta en patología aórtica, para ejercer como coordinadora de pacientes y defensa de derechos, así como enlace del programa Aorta Advocate.
Creando las herramientas para
comprender la disección aórtica
Vídeo de ADCT
The JRF colaboró con nuestros compañeros británicos de The Aortic Dissection Charitable Trust para adaptar su vídeo «Aortic Dissection Explained: Consider It, Diagnose It, Exclude It» al público estadounidense.
Seminarios web
The JRF organizó este año seis seminarios web con expertos en aorta: Actualización sobre investigación: síndrome de disfunción del músculo liso; Salud reproductiva, planificación familiar y embarazo; Diagnóstico y manejo de la enfermedad aórtica en niños; Actualización sobre investigación: aplicación de orientación clínica y ensayo sobre ejercicio; Hechos, mitos u opiniones sobre la enfermedad aórtica con expertos.
Hechos, mitos u opiniones es el más popular, con más de 1200 visualizaciones desde septiembre de 2024.
Recursos en línea
En febrero de 2024 se renovó por completo el sitio web de The John Ritter Foundation, ofreciendo una mejor experiencia de usuario y un mayor número de recursos.
Recursos más descargados:
Reglas de Ritter (Ritter Rules)
Guía de salud mental
Reglas de Ritter
Comenzó la actualización de las Reglas de Ritter para reflejar las nuevas guías de la AHA/ACC. La versión actualizada garantizará que los pacientes y sus familias dispongan de herramientas que les permitan defender la mejor atención posible.
Ecocardiogramas al momento
Semana de Concienciación sobre la Disección Aórtica
- Del 15 al 21 de septiembre se celebró la Semana de Concienciación sobre la Disección Aórtica.
- 7657 usuarios en el sitio web durante la semana
- Interacción en redes sociales:
- Seguidores en FB (+262, +336 %)
- Seguidores en IG (+297, +430 %)
- 94 898 interacciones totales en publicaciones
- Estrenamos el vídeo sobre ecocardiogramas: ¡no se lo pierda!
Ampliando nuestro círculo
En colaboración con el American College of Emergency Physicians, seguimos avanzando en nuestra investigación financiada para mejorar el diagnóstico de la disección aórtica, con artículos científicos actualmente en proceso de revisión por pares.
Nuestra misión resonó con fuerza en la comunidad médica al tener el honor de intervenir tanto en el Houston Aortic Symposium como en la conferencia Dallas Aorta, compartiendo conocimientos fundamentales sobre la salud aórtica.
En la reunión internacional de Gentac celebrada en Tromsø (Noruega), compartimos con orgullo datos pioneros de nuestro ensayo clínico sobre ejercicio en supervivientes de disección, que fueron acogidos con gran entusiasmo entre los profesionales.
A través de visitas a programas aórticos en Emory Healthcare y la University of Florida, consolidamos redes profesionales esenciales y exploramos vías de colaboración en la atención a los pacientes.
Pusimos en marcha un grupo de trabajo integrado por profesionales de la medicina prehospitalaria, dedicado a mejorar la atención de urgencia y los resultados de los pacientes antes de su ingreso hospitalario.
Mejorando la salud aórtica a través de la inclusión
- La población afroamericana registra una tasa de mortalidad por disección aórtica más elevada que cualquier otro grupo racial o étnico en los Estados Unidos. Más información.
- De hecho, los pacientes afroamericanos que presentan disección aórtica lo hacen, de media, casi una década antes que los pacientes blancos.
- Tonka Williams, enfermera titulada, y Amy Yasbeck realizaron más de 25 entrevistas y llegaron a más de 15 millones de personas, visibilizando estas estadísticas y ofreciendo pautas de prevención, como el control de la hipertensión y el conocimiento de los antecedentes médicos familiares.
Una inversión inteligente: adónde van sus aportaciones
Datos financieros de 2024
PROGRAMAS: 1 042 406 $ – 80 %
OPERACIONES: 140 332 $ – 9 %
CAPTACIÓN DE FONDOS: 125 121 $ – 11 %
PRESUPUESTO TOTAL: 1 134 014 $
*Cifras provisionales del ejercicio fiscal comprendido entre el 01/10/23 y el 30/09/24
Done con confianza
Nuestro equipo directivo
EQUIPO
Meredith Ford O’Neal
Directora ejecutiva
Ellen Hostetler
Directora científica
Jenn Vacirca
Directora financiera / Asistente ejecutiva
Bella Marin
Coordinadora de pacientes y defensa de derechos
Consejo asesor profesional
Dra. Dianna Milewicz
Presidenta
The University of Texas
Health Science Center at Houston
Dr. Ali Azizzadeh
Cedars Sinai
Dra. Joanna Chikwe
Cedars Sinai
Dr. Anthony Estrera
The University of Texas
Health Science Center at Houston
Dr. John Elefteriades
Yale School of Medicine
Dr. Kim Eagle
University of Michigan Health Center
Jubilado
Hoag Medical Group
Dr. Robert Ohle
Health Science North-Ontario
Dra. Maral Ouzounian
Toronto General Hospital
Dr. Virendra Patel
Columbia University
Dr. Siddharth Prakash
The University of Texas
Health Science Center at Houston
Dr. Eric Roselli
Cleveland Clinic
Dra. Sherene Shalhub
Oregon Health & Science University
Miembros de la junta directiva
Amy Yasbeck
Presidenta y fundadora
Laura Derr
Adam Dinkes
Kent Johnson
Dianna Milewicz
Nancy Petrera
Bridget Porter (Metz)
Cindy Retterer
Carly Ritter Rappold
Jason Ritter
Tyler Ritter
Donald Schwartz
Whitney Strauss
Carolyn Wang
Gregory Weaver
