Cada camino es más fácil con un guía
Descubra recursos fiables y aprenda a defender activamente su salud
Aorta Advocates
¿Se enfrenta a un nuevo diagnóstico y desea conectar con alguien que haya recorrido un camino similar? La función de un Defensor de la Aorta (Aorta Advocate) no es ser su portavoz, sino capacitarle para defender y gestionar su propia atención médica o la de su familia. Están a su disposición para ofrecerle recursos e información de confianza que le permitan orientarse en su propio proceso. Tanto si es un paciente aórtico, una persona cuidadora, tiene riesgo de padecer la enfermedad o ha perdido a un ser querido a causa de una disección aórtica, The John Ritter Foundation puede ponerle en contacto con un compañero que le comprenda. Nuestros defensores de la aorta tienen entre 18 y más de 65 años y aportan diversas experiencias vitales y relacionadas con la salud aórtica. Conecte por videollamada, teléfono o correo electrónico cuando mejor se adapte a su horario.
¿Qué debe buscar en un grupo de apoyo o en una comunidad en línea?
- Elija un grupo dinamizado o moderado por profesionales de la salud o moderadores cualificados (por ejemplo, un trabajador social, un profesional de la enfermería o de la salud mental). Su orientación puede ayudar a garantizar que los debates sean constructivos y solidarios, asegurando que todos tengan la oportunidad de participar.
- Confirme que el grupo de apoyo prioriza la privacidad y la confidencialidad de los participantes. Esto es especialmente importante al hablar sobre información médica personal y experiencias íntimas.
- Considere la posibilidad de buscar terapia o asesoramiento individual. Los grupos de apoyo no son adecuados para todo el mundo ni sustituyen la atención de salud mental prestada por un profesional cualificado. Un profesional de la salud mental puede ofrecerle apoyo y orientación personalizados. También puede ponerle en contacto con recursos u otras personas que afronten dificultades similares.
Grupos de apoyo y recursos
Tenga en cuenta que The John Ritter Foundation no supervisa el contenido de estos recursos y no puede garantizar la exactitud de toda la información publicada.
Dirigido por los expertos del UPMC Center for Thoracic Aortic Disease (CTAD), el Grupo de apoyo aórtico está a su servicio. Conecte y comparta experiencias con otras personas mientras aprende sobre su enfermedad aórtica o la de su ser querido. Este grupo de apoyo gratuito está abierto a todos los pacientes y familiares interesados. Si desea unirse o recibir más información sobre el grupo de apoyo de CTAD, póngase en contacto con nuestro coordinador en AorticSupport@upmc.edu.
Como el principal programa de apoyo entre iguales del país para pacientes con cardiopatías y sus familias, The Mended Hearts, Inc. ha prestado servicio a millones de personas proporcionando apoyo y formación, concienciando sobre los retos a los que se enfrentan quienes viven con enfermedades cardíacas y abogando por mejorar la calidad de vida en todas las etapas de la vida. Mended Hearts, Inc. cuenta con delegaciones y grupos locales en todo el país. Encuentre una filial o grupo cercano aquí.
Aortic Hope es una comunidad creada por supervivientes y cuidadores de personas con enfermedades aórticas.
Infundan esperanza, crean conciencia y brindan apoyo durante la recuperación y el tratamiento de las enfermedades aórticas. Ofrecen diversas iniciativas que incluyen grupos privados de apoyo en línea, entrevistas interactivas en directo con médicos en su canal de YouTube AHTV, recursos educativos como Aortic Dissection: The Patient Guide y mucho más.
Organizaciones específicas para cada enfermedad
The Marfan Foundation es una organización sin ánimo de lucro que salva y mejora vidas a la vez que crea una comunidad para todas las personas con afecciones vasculares y aórticas genéticas, incluidos los síndromes de Marfan, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos vascular. Ofrecen una gran cantidad de información para usted y sus seres queridos sobre el síndrome de Marfan y trastornos relacionados, así como recursos útiles para niños y adolescentes. Puede encontrar apoyo para personas y familias aquí.
La Loeys-Dietz Foundation se dedica a promover la formación sobre el síndrome de Loeys-Dietz y los trastornos del tejido conectivo relacionados entre los profesionales sanitarios y las comunidades, con el fin de facilitar la identificación, el diagnóstico y el tratamiento de esta afección. Además, proporcionan una red de apoyo para personas, progenitores y familias afectadas por el síndrome de Loeys-Dietz.
La misión de The VEDS Movement es salvar vidas y mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Ehlers-Danlos vascular (SEDV).
The VEDS Collaborative es un colectivo de pacientes, familiares, investigadores y médicos dedicado a desarrollar un plan de investigación científica centrado en el paciente para mejorar el abordaje del síndrome de Ehlers-Danlos vascular y aumentar la calidad de vida de todas las personas afectadas por la enfermedad.
The Ehlers-Danlos Society es una comunidad global de personas afectadas, cuidadores, profesionales sanitarios y colaboradores dedicados a salvar y mejorar la vida de quienes padecen los síndromes de Ehlers-Danlos (SED), los trastornos del espectro de hipermovilidad (TEH) y afecciones afines. Puede encontrar excelentes recursos comunitarios, incluidos grupos de apoyo, aquí. La EDS Society también dispone de una línea gratuita de ayuda telefónica y por correo electrónico. Los pacientes con SEDV confirmado (Ehlers-Danlos vascular) pueden encontrar una atención más adaptada en grupos específicos para esta variante.
La TSSUS atiende las necesidades fundamentales y diversas de la comunidad del síndrome de Turner. La TSSUS es la mayor organización del mundo de apoyo a personas con ST y coordina iniciativas con organizaciones nacionales e internacionales de ST, médicos e investigadores.
Organizaciones específicas por país y región
Anteriormente conocida como Canadian Marfan Association, GADA continúa dedicada a salvar vidas y propiciar un futuro prometedor para las personas que viven con el síndrome de Marfan y otros trastornos aórticos genéticos mediante la educación, la concienciación, el apoyo y la investigación.
La Red Europea de Referencia sobre Enfermedades Vasculares Raras Multisistémicas (VASCERN) reúne a profesionales sanitarios altamente especializados y a sus equipos multidisciplinares, junto con pacientes y la comunidad científica, para abordar los retos a los que se enfrentan los pacientes, sus familias y los médicos en este campo de especialización. El grupo de trabajo de HTAD se fundamenta en centros multidisciplinares de excelencia que han estado colaborando y generando gran parte de los avances recientes en la comprensión de las enfermedades hereditarias de la aorta torácica.
The Aortic Dissection Charitable Trust es la organización benéfica del Reino Unido e Irlanda que une a pacientes, familias y a la comunidad médica con el objetivo común de mejorar el diagnóstico, aumentar la supervivencia y reducir la discapacidad derivada de la disección aórtica.
The John Ritter Foundation se ha asociado con Chris Cairns y su esposa Mel para recopilar recursos e información destinados a pacientes con enfermedades aórticas y a sus familias en Australia y Nueva Zelanda.
Información general y blogs sobre la convivencia con la disección aórtica
Una guía para pacientes orientada a comprender la aorta, su funcionamiento y sus patologías. Esta guía ofrece a los pacientes, a sus familias y a las personas interesadas en el tema una información exhaustiva y detallada: sobre la aorta, sus enfermedades y los métodos de prevención, diagnóstico y tratamiento. El Deutsches Herzzentrum Berlin es un centro de investigación médica de Berlín (Alemania) especializado en enfermedades cardiovasculares y trasplantes cardiopulmonares.
Una plataforma segura y fácil de usar donde los pacientes de enfermedades raras, sus familias y las organizaciones de pacientes pueden crear comunidades en línea e interactuar a través de diferentes continentes e idiomas. RareConnect colabora con los principales colectivos de pacientes de enfermedades raras del mundo para ofrecer comunidades globales en línea que permiten conectar en torno a las cuestiones que les afectan en su día a día.
Aortic Warriors nació de la iniciativa de un pequeño grupo de supervivientes de disección aórtica que defienden que ningún superviviente debería sentirse solo jamás. Brindan apoyo a los supervivientes de disección aórtica poniéndolos en contacto con otros supervivientes.
Comunidades en redes sociales:
Las redes sociales cuentan con diversas comunidades que ofrecen recursos y apoyo para pacientes, allegados y familias afectados por aneurismas y disecciones aórticas. Entre estos grupos se incluyen:
Concienciación sobre el aneurisma de aorta abdominal
Aneurisma y disección de aorta torácica hereditarios relacionados con ACTA2
Síndrome de disfunción del músculo liso por ACTA2
Red de concienciación sobre el aneurisma aórtico
Grupo de apoyo para la disección aórtica
Caja de herramientas de información esencial para pacientes con enfermedad aórtica
