Australia y Nueva Zelanda
La John Ritter Foundation se ha asociado con colaboradores locales para crear recursos, concienciar y defender los intereses de los pacientes con patología aórtica y de sus familias en Australia y Nueva Zelanda.
Recursos en Australia
Cada día, seis australianos sufren un episodio de patología aórtica torácica, como una disección o la necesidad de una intervención quirúrgica mayor. Cada día fallece un australiano por enfermedad de la aorta torácica. Uno de cada cinco afectados tiene menos de 50 años, e incluso afecta a personas en su adolescencia y en la veintena.
Genetic Alliance Australia (GA) procura facilitar el contacto entre familias o personas afectadas por una misma afección o por trastornos similares, así como ofrecer información sobre grupos de apoyo pertinentes, tanto a nivel nacional como internacional. GA también gestiona consultas sobre servicios y facilita apoyo continuo a particulares, familias, profesionales sanitarios y otros colectivos interesados. GA cuenta con una amplia base de datos sobre enfermedades raras que abarca 1400 patologías y más de 3500 personas y familias afectadas por enfermedades genéticas.
En Australia, la información genética —que incluye su historial médico personal, los resultados de pruebas genéticas y los datos de salud de sus progenitores, hijos y hermanos— puede influir en las pólizas de seguro de vida. Obtenga más información aquí.
La Human Genetics Society of Australasia se constituyó en 1977 con el fin de proporcionar un foro para las diversas disciplinas englobadas bajo la especialidad de la Genética Humana.
Recursos en Nueva Zelanda
Genetic Alliance Australia (GA) procura facilitar el contacto entre familias o personas afectadas por una misma afección o por trastornos similares, así como ofrecer información sobre grupos de apoyo pertinentes, tanto a nivel nacional como internacional. GA también gestiona consultas sobre servicios y facilita apoyo continuo a particulares, familias, profesionales sanitarios y otros colectivos interesados. GA cuenta con una amplia base de datos sobre enfermedades raras que abarca 1400 patologías y más de 3500 personas y familias afectadas por enfermedades genéticas.
En Australia, la información genética —que incluye su historial médico personal, los resultados de pruebas genéticas y los datos de salud de sus progenitores, hijos y hermanos— puede influir en las pólizas de seguro de vida. Obtenga más información aquí.
Investigación
El Programa de Investigación John Ritter sobre Enfermedades Aórticas y Vasculares y el Montalcino Aortic Consortium están abiertos a participantes de cualquier país, incluidos Australia y Nueva Zelanda.
Nuestro programa Aorta Advocate constituye un recurso para pacientes y familiares de todo el mundo. Puede ponerse en contacto por correo electrónico o por videoconferencia (p. ej., a través de Zoom) con una persona voluntaria formada que cuenta con experiencia directa con la patología de la aorta torácica. En lugar de actuar en su nombre, le capacitará para que defienda sus propios intereses a partir de su experiencia compartida.
