La vida con una enfermedad aórtica: Cuidado de su salud mental
Las personas que han sufrido una disección aórtica o que presentan riesgo de padecerla suelen experimentar diversas reacciones emocionales debido a su estado de salud. Los estudios han revelado que hasta un tercio de los pacientes experimentan aislamiento, ansiedad, depresión y trastorno de estrés postraumático a lo largo de su proceso con la enfermedad aórtica.
La mayor parte de las investigaciones se ha centrado en encuestas sobre calidad de vida remitidas a los pacientes en distintos momentos tras la intervención quirúrgica, y concluyen que los aspectos relacionados con la salud mental constituyen una preocupación real para los pacientes y deben abordarse y tratarse. De forma anecdótica, los pacientes señalan que los profesionales sanitarios no tratan estos temas con ellos y que han tenido dificultades para encontrar recursos o acceder a terapia con profesionales familiarizados con la disección aórtica y su repercusión en la vida diaria.
A grandes rasgos, algunos de los temas que incluirá esta guía son:
- Los desafíos de la salud mental y las situaciones vitales que se ven afectadas al convivir con una enfermedad aórtica
- Descripción de distintos temas de salud mental y del proceso de duelo
- Tipos de terapia que pueden resultar útiles y cómo acceder a ellas
- Otras formas de gestionar las emociones (ejercicio físico, meditación, arte, etc.)
- Búsqueda de recursos de apoyo de ámbito local y nacional
- Impacto en las relaciones personales
- Información sobre barreras de acceso y disparidades en la atención médica
- Recursos en situaciones urgentes de autolesión
The John Ritter Foundation for Aortic Health ha respaldado el desarrollo de un recurso educativo centrado en temas de salud mental. Ha sido revisado tanto por profesionales como por pacientes y constituye una herramienta fundamental para que los afectados sientan que sus emociones son válidas, eviten el aislamiento y puedan acceder a apoyo psicológico si lo necesitan.
Gretchen MacCarrick, MS, CGC
Gretchen MacCarrick es asesora genética certificada en el Departamento de Medicina Genética de Johns Hopkins. Trabaja en la Clínica de Tejido Conectivo Cardiovascular desde 2001, dedicándose tanto a la atención directa de pacientes como a proyectos de investigación clínica. Es cofundadora de la Loeys-Dietz Syndrome Foundation y miembro del Comité Asesor Profesional de The Marfan Foundation.
Jennifer Rios, MS, CGC
Jennifer Rios es asesora genética certificada en el Instituto Cardíaco y Vascular de la USC (USC Cardiac and Vascular Institute) en el Keck Medical Center of USC. Trabaja desde hace tres años en el centro de Enfermedades Genéticas Aórticas y Relacionadas (GARD) y se dedica a mejorar el acceso a las pruebas genéticas para aortopatías mediante la investigación, la divulgación y la implicación comunitaria.
Financiado por la Beca de Investigación 2022:
Iniciativa para la Salud Mental en el Aneurisma y la Disección Aórtica (MHAAD)
Este recurso se ofrece de forma gratuita para facilitar el acceso público a información sobre salud mental. La información facilitada mediante esta publicación no tiene por objeto el diagnóstico ni el tratamiento de ningún problema médico o enfermedad. No sustituye la atención médica profesional.
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