Quiénes somos

La disección aórtica no entiende de límites: afecta a personas de cualquier edad, sexo y origen étnico. A lo largo del último año, The JRF ha compartido testimonios de gran impacto de pacientes y familias con profesionales sanitarios en congresos, clínicas especializadas de todo el país y a través de nuestros programas educativos.

Vivir con una enfermedad aórtica: el cuidado de la salud mental es un libro gratuito financiado por The JRF para dar respuesta a una necesidad expresada por pacientes y familias. Ya se han distribuido más de 1000 ejemplares. Asimismo, continúa en marcha la investigación sobre la eficacia de las intervenciones de salud mental en pacientes con patología aórtica.

La financiación de The JRF ha permitido que la Aortic Dissection Collaborative for Patient-Centered Research continúe con su labor. Esta red colaborativa reúne a un amplio grupo de partes interesadas con sólidos conocimientos sobre la disección aórtica y la investigación de resultados centrados en el paciente, con el fin de guiar la priorización y el desarrollo futuro de nuevos estudios.

The JRF financió una ampliación del primer ensayo clínico destinado a evaluar la seguridad del ejercicio físico en pacientes con disección aórtica, respaldó investigaciones dirigidas a crear una herramienta diagnóstica basada en la evidencia y puso en marcha la primera fase de un ensayo clínico con un fármaco que podría convertirse en el primer tratamiento para una enfermedad genética rara de inicio en la infancia.

Las disecciones aórticas pueden prevenirse en gran medida si las personas con riesgo se identifican a tiempo. Este año hemos tenido el privilegio de transmitir este mensaje a cirujanos, cardiólogos y otros profesionales médicos dedicados a la atención de pacientes con enfermedades de la aorta torácica.

Hemos ampliado los recursos formativos de la Academia de la Aorta, nuestra biblioteca virtual, con el fin de garantizar que toda nuestra comunidad tenga a su alcance las últimas recomendaciones y avances. El próximo año seguiremos ampliando estos contenidos.

En junio de 2023, nos reunimos en Camp Purpose (Colorado) para llevar a cabo un programa intensivo de formación con la primera promoción de 20 voluntarios de Aorta Advocate, cada uno de ellos vinculado personalmente a la enfermedad aórtica. Durante tres días, estos defensores recibieron una formación integral sobre apoyo entre iguales, orientación responsable en la búsqueda de recursos y autodefensa en el entorno médico. Este programa ha beneficiado ya a más de 1000 miembros de nuestra comunidad, aportando vivencias y perfiles diversos que enriquecen nuestra labor divulgativa.